其他一些看法
最后,我想对几个开放性问题谈谈自己的想法,不做争论,只是自己的看法。
1.关于安乐死与安宁缓和医疗
有些朋友关心我是否过度治疗,以及最后的尊严与体面问题。人生最无奈的事,是不能选择生,也不能选择死。安乐死的确涉及伦理和道德,但以别人的痛苦为代价去追求一种道德清白感,这是有悖常理的。生而为人,若被赋予“安乐死”的权利,不必抱歉。我的态度大抵如此。瑞士可以为外国人实施安乐死的机构叫Dignitas(尊严),宗旨便是“活得有尊严,死得有尊严”,它的入会费和一些基本操作我大致了解,以备最后的时刻所需。至于安宁缓和医疗,世界卫生组织提出的“缓和医疗”原则有三:重视生命并承认死亡是一种正常过程;既不加速,也不延后死亡;提供解除临终痛苦和不适的办法。缓和医疗既不让末期病人等死,也不建议他们在追求“治愈”和“好转”的虚假希望中苦苦挣扎,更不容许他们假“安乐”之名自杀,而是要在最小伤害和最大尊重的前提下让他们的最后时日尽量舒适、宁静和有尊严。我十分赞成且也是按这样的思路在走,我与北京协和医院的N教授用语音交谈了45分钟,关于这部分,我们的最终意见一致:治疗要有弹性,想做的事情不要被治疗耽误,尽力,随心。
2.到底什么是坚强和乐观
和我一样的病患相信总会听到家人和朋友的安慰,“你一定会好的”“不要害怕,现在医学发展这么发达,癌症马上就会被攻克了”,诸如此类,滔滔不绝。我并不喜欢听,也并不相信,不是悲观消极,而是更理性看待。脆弱并不是坏事,它是情绪宣泄的出口,可以袒露,毕竟尊贵的死神总是不时造访,来敲敲你的门,告诉你一些并不好的消息,虽然不用太害怕它,但也没有立场去无视它,因为不切实际的乐观往往下一秒就是排山倒海般的绝望。
我们更不需要故作勇敢,怀着虚妄的信念,认为可以克服或者战胜癌症。这里仅指与我一样处于晚期且恶性程度很高的癌症。有一个卡普兰-迈耶曲线,是衡量癌症病人存活时间和病情进展的生存率曲线,我想,医生不可能跟任何一个病人准确地说到底位于曲线的什么位置。当然我自己也不知道。死亡的那天也许比我估计的要晚,但肯定比我希望的早。我们必然面临死亡,只是这个最后期限,它躲在暗处窥视着我们,模糊不清。如果你清楚知道自己的死亡日期,那么你会怎么做?有部电影叫《超新约全书》(Le tout nouveau testament),上帝的小女儿以雅为了报复父亲,用计算机将每个人的死亡时间全部发送出去,或在一个月以后,或在39年之后,甚至是几秒之后。明确地知道了自己的死亡日期,世界一切的法则都被推翻,每个人的选择都不一样,更多的人看清了生命的意义。所以,是不是死亡恐惧让我们焦虑?死亡是上帝用来钳制人性自由的终极措施?还是说,正因为死亡的未知才使生命更显出它的神秘、丰富与慷慨,让你活在当下。记得看看天有多蓝,鸟儿有多欢快,看日出日落,看繁星点点,看人们脸上喜悦的笑容,看生活起伏跌宕,你得抓紧时间好好感知一切,然后做点什么,才不辜负来这世界一遭。以终为始,向死而生,何尝不是最大的勇敢,也是最理性的乐观。
因此,直面绝症的方法,不是普通意义上的坚强与乐观,还应有深爱——袒露自己的脆弱,满怀善良、慷慨与感恩。
3.与外界和病友的交流要能自我把控
现在有许多的病友群,大家互相交流信息,共享一些药品资源,一起鼓励和安慰,这都是很好的事情,但并非每个人都那么正面且积极,而负能量又是容易被传递且弥漫的,所以在与病友的交流过程中,如果遇到过于悲观厌世的,不要急着安慰,你未必能帮得了他(她),聊得多了有可能反受其害。
另有许多关心你的人,家人、亲戚、朋友、同事,甚至只是网友,他们或心疼或同情或难过,他们都很想帮你,积极打听张罗,他们总是不约而同地说,他(她)认识的某某某也是癌症但是怎么治好了,活了多少年,尝试了什么偏方和保健品,等等。这个时候你会有来自四面八方纷繁复杂的治疗信息,听还是不听?信还不是不信?你可以感谢大家的好意,但请记得科学筛选,不要抱着死马当活马医的心态胡乱尝试,先不说它是否有害,即便是有益,与你现在的正规治疗是否有冲突,是否可以并行,都得先理清。我不否认那些所谓奇迹,没有化疗靠着某某草药就活了十几年。但是癌症的个体差异很大,即便同一病症,同一方案,最终的效果也未必一致。幸运真的是无法复制的,所以请理智慎选。
再有,我之前说了可以记录一些自己的感受,写出来,一是排解,二是记录,三是印证,若觉得有必要,可以在公共平台上发表,或也能给需要的人提供参考。我自己便是在知乎上偶有更新,绝大部分网友表示关心和祝福,一些医生朋友还为我提供了很强大的支持与帮助,如帮我咨询国外诊疗,帮我了解最新的临床试验,甚至在自己医院内为我组织跨学科会诊,我十分感激,一直铭记。但也有极个别的人要与你争论,这个过程其实挺好,你会一直听到不同的声音,兼听则明嘛,如果有道理,我们发现之前错了,也能更好地自我调整。但同时,你一定要有更强大的把控力,科学求证,不要轻易动摇,比如没完没了的中西医之争等。还是那句话,化疗一旦开始,切勿轻弃,有些选择,做了就要相信自己。
4.作为家属应该怎么做
第一,非常强烈地建议,请直系家属一定在病人确诊之后,早些进行肿瘤筛查,然后购买重疾险,万万耽误不得。你们健康了,病人也更安心,他(她)的照顾护理也才更有保障。
第二,如果病人很年轻,或者从来都是自主意识很强且具有理性思维能力的,请不要对他(她)隐瞒病情,他(她)的人生他(她)有权利自己做主,你们要做的是与他(她)携手共渡难关,而不是替他(她)决定。当然,如果是心理承受力较低且老年病患,具体情况具体分析吧。
第三,在经济问题上达成共识。有这么一条曲线,表明富裕程度和癌症死亡率的关系,曲线呈现U形,最穷困和最富裕的群体,癌症死亡率会更高,穷的自然是因为治不起,太过富有的则是因为过度治疗。现在的众筹平台有许多,他们都会到各个肿瘤病区推广,帮助病人撰写求助文章,家里没钱的可酌情选择,以解燃眉之急;不想众筹的,自己砸锅卖铁治的,别心疼钱,如果人救回来了,值得;如果没有治愈可能,也需要理性对待。总之作为家人,经济问题上态度还是要明确的,一定要达成共识。
第四,要做病程管理。如果病人本身认知能力、文化水平或身体情况不允许,一定要有位家属来做病程管理。之前所讲的求医过程、异地问诊、化疗方案选择等,都需要交叉求证。即便找了最顶级的专家,短短问诊时间内如果没有一定的病情认知和基本常识,很难理解并执行专家的建议,更别说深入了解。有了更好的病程管理,遇到问题才能合理质疑,避免在治疗过程中出现差错或“走弯路”。
第五,有效鼓励与交流。病人的情绪一定会有起伏,要适当地根据各种情况进行有效交流,不要永远都是一句“加油!你会好的,一定会没事的”“你不能放弃”,等等。听得多了病人只会怀疑、厌恶、反感,甚至埋怨你们在无法感同身受的情况下说风凉话。个人建议,不一定每次都要说些什么,可以安静陪伴,一起发呆,一起休闲,一起玩乐,一起去做公益,说些好笑好玩的事情都可以。
第六,家属要比病人更勇敢。《人间世》第二季里胃癌晚期的丈夫对妻子说:“时间怎么过得这么慢。”妻子说:“慢了才好啊,我们可以多点时间在一起。”丈夫说:“快了好,快一点我才能陪你40年。”妻子哭了,说:“好,那从明天开始就让时间快一点。”她在他病床前唱歌,“在漫天风沙里望着你远去,我竟悲伤得不能自已,多盼能送君千里,直到山穷水尽,一生和你相依……”只是,丈夫还是走了。看到这些我泪流不止,说实话,我不止一次地设想过当我的病程发展到终末期,脏器衰竭的临终一刻,父母和妹妹会如何,我无法准确描述那个画面,但却能清晰且深刻地感知那种悲伤。片中有一句话,“生存不是目的,生活才是,可是你看,生活有多残忍;因此我们只能这样想,幸福不是那周而复始的星辰之夜和光辉之昼,而是为最重要的人在滂沱大雨中撑起一把伞。”所以这集的名字叫《暴风雪》,我们无法拒绝,无法选择,无法一起穿越,但希望活着的人,能继续寻找那沉没在悲哀的河流底下微微闪耀着的沙金一样的东西,即使再细碎微小,但终将光明。这也是我想对爱我的人说的话,感谢你们在暴风雪中的守护与陪伴;如果我的努力最终没有结果,那么就请你们继续努力,暴风雪过后,终将光明。
5.关于新闻里经常出现的新治疗方法
但凡有一些关于抗癌的新闻,什么新药问世、奇迹治愈等,我总会不断收到亲友们的信息转发。说实话作为病人我是不喜欢的,我明白大家的好意,但许多新闻报道故意夸大,或者靠标题吸引流量,并没有太大参考价值。比如网上曾热议美国男子服用“狗药”治愈了晚期癌症,但事实上他还同时参加了K药的临床试验,不能确定让病人获益的到底是“狗药”还是K药。“狗药”中的活性成分芬苯达唑确实具有一定的抗癌潜力,但只有体外和动物实验,不足以证明其真实的临床疗效。不过,我身边已经有病友在尝试了,我不阻止,我也明白他们的求生欲望,只是并不建议。类似的还有更早的疟原虫疗法和广谱药等,有的尚未形成成果,有的适用性极其狭窄,但这些的确是好消息,作为病人我们感恩这样的科研创新,也相信或许时间真能够换来空间。但我个人认为治疗不必太过激进,不要什么都胡乱尝试。以我为例,我目前处于一线治疗,失败后会有二三线治疗,再失败之后会有CAR-T免疫的临床试验可以入组,虽然安全性并不能保证,那样的破釜沉舟或许涅槃重生,或许终结,都挺好。这是我在几家大医院问询专家,查阅了一些资料,并结合主治医生和我的几次深入谈话之后敲定的方案和步骤,我相信她。因此,关于治疗,我个人建议循序渐进,选择正规的治疗流程。
6.给所有年轻人的建议
很多人说患癌症就像中彩票,具体原因或许连医生都不能明确告知。确诊以来,我阅读了一些资料,也和医生有了多次交流,回想了自己的生活习惯,有些原因是可以肯定的,第一位的应该是基因,二是许多不好的生活习惯[《NCCN指南》中指出的包括吸烟、红肉和加工肉类的食用、饮酒、糖尿病、体力活动少、代谢综合征、肥胖或高身体质量指数(body mass index,BMI)];三是一些外界因素,如环境污染、化学物质滥用等,当然,心理因素也是诱因,综合以上吧。即便现在癌症越来越常见且日趋年轻化,但也不必过于忧心,保持良好的生活习惯十分重要,网上有些好玩的段子,说是年轻的时候熬最任性的夜,生病了再来坐最贵的救护车,诸如此类。生活自然要热烈且尽致,但自由和任性是两个概念,好好享受生活,但一定记得,健康才是最重要的,没了它,便也失去了一切。重疾保险和定期体检也要重视。总之,请继续热烈、尽致,但要记得自律。